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Realizarán carrera a beneficio de ‘Purita’

Niña nació con la enfermedad llamada ‘Piel de Mariposa’

Cd. Victoria, Tam.

Ayuda. Este sábado se llevará a cabo por la avenida Francisco I. Madero una carrera a beneficio de la niña ‘Purita’, paciente de ‘Piel de Mariposa’.Realizarán carrera a beneficio de ‘Purita’

El próximo sábado 22 de julio se llevará a cabo una carrera a beneficio de la niña María Pura Porras Gómez, ‘Purita’, de nueve años de edad y quien nació con la enfermedad de epidermólisis bullosa distrófica recesiva o “Piel de Mariposa”, a quien habrá de realizársele a finales de este año o principios de 2018 una operación de cirugía de liberación de dedos ya que también sufre de sindactilia patológica.

“Hasta ahorita está evolucionando muy bien, su mano derecha que es a la que le acabamos de hacer cirugía en Monterrey, Nuevo León, está evolucionando satisfactoriamente, ya la está usando, continuamos con las terapias y tratamientos para que continúe con su movilidad”, indicó la señora Claudia Gómez, madre de la menor.

“Todavía falta llevarla a revisiones médicas porque esto no se acaba, en cuanto a cirugías hace falta hacerle su cirugía en su mano izquierda porque también la tiene fusionada”, la carrera se llevará a cabo este sábado a las 7 horas partiendo del 17 Hidalgo, frente a la Presidencia Municipal, y la cual tendrá un costo de 150 pesos de cooperación, los asistentes deberán de llevar una camiseta de superhéroe para poder correr el circuito de cinco kilómetros.

La operación tendrá un costo de alrededor de 50 mil pesos en la ciudad de Monterrey, también se costeará con esto parte de los 28 mil pesos que costará la aplicación de un tratamiento a base de células madre de tiburón en la ciudad de Morelia, Michoacán el próximo 6 de agosto, esto para tratar su problema de ‘Piel de Mariposa’.

“Esto ayuda a que su sistema inmunológico trabaje, a que su piel de mariposa se engrose más, ahí está su piel de mariposa, pero ya no le salen ampollas, no se enferma de nada, estas vacunas son bien necesarias para ella porque dicho sea de paso ha habido mortalidad de piel de mariposa en estos últimos dos meses”, indicó que cuatro niñas con este problema han muerto en dicho plazo.




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