Enfrentan pacientes precio de 158 mil dlls. por fármaco

WASHINGTON, DC 

Durante dos años, Becky Mourey presionó a la Administración de Alimentos y Medicamentos para que aprobara un medicamento experimental para su enfermedad de Lou Gehrig.

Acudió a los miembros del Congreso y a los reguladores de la salud para defender el caso de Relyvrio, hasta que finalmente prevalecieron los defensores de los pacientes.

En septiembre, Relyvrio se convirtió en el tercer fármaco aprobado en los EE. UU. para la ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa incurable que suele ser mortal en cinco años. Pero los pacientes y los médicos que celebraron la aprobación de Relyvrio hace varios meses ahora se enfrentan a los obstáculos que plantea el sistema de atención médica de Estados Unidos

Su odisea es una lección objetiva sobre el elevado costo de los medicamentos especializados y los sistemas bizantinos que las aseguradoras han creado para tratar de controlarlos.

Los pacientes con cobertura de seguro dicen que el precio de $158,000 por año establecido por el fabricante de medicamentos Amylyx Pharmaceutical está provocando retrasos o denegaciones de seguros y, a veces, gastos de bolsillo exorbitantes.

La aseguradora de Mourey inicialmente se negó a cubrir a Relyvrio, pero se retractó siete semanas más tarde después de la presión en línea, incluidas las publicaciones en las redes sociales de Mourey y otros defensores de ALS.

“Amylyx le puso un precio demasiado alto”, dijo Mourey, de 58 años, exprofesor de música, que ahora se comunica mediante una computadora de voz controlada por visión. “Podrían reducir el precio a la mitad y aun así obtener una gran ganancia”.

Incluso cuando Relyvrio está cubierto, algunos pacientes se ven a sí mismos soportando copagos de entre $1,000 y $4,000 por mes.

A diferencia de esos pacientes, los Mourey han estado exentos de copagos debido a una combinación de cobertura de Medicare y Medicaid administrada por la compañía.

Algunos pacientes con ALS están cubiertos por planes privados, mientras que otros reciben cobertura del gobierno a través de programas como Medicare.

En ambos casos, los pacientes y sus médicos pueden enfrentar requisitos onerosos para documentar su condición antes de que las aseguradoras paguen por un tratamiento nuevo y costoso. Además, muchas aseguradoras exigen que los pacientes paguen un porcentaje de los costos de farmacia. Con muchos fabricantes de medicamentos que ahora cobran más de $100,000 por medicamentos aprobados para enfermedades difíciles de tratar, incluso un copago del 5% puede volverse inasequible. La tendencia ha hecho que la industria farmacéutica sea cada vez más impopular en los EE . UU.

Los fabricantes de medicamentos dicen que sus precios reflejan los años de costosos ensayos clínicos necesarios para obtener la aprobación de la FDA.

Amylyx dijo que los retrasos en la cobertura de Relyvrio son normales porque muchas aseguradoras todavía están escribiendo sus pólizas para el medicamento. La compañía también destacó sus múltiples programas para ayudar a los pacientes con los costos, incluido el suministro gratuito del medicamento a quienes no tienen seguro y la cobertura de copagos para quienes califican para recibir asistencia.

Los problemas relacionados con el precio de Relyvrio resaltan las prácticas de la industria a las que se ha culpado durante mucho tiempo de aumentar los costos de salud en los EE. UU.: los fabricantes de medicamentos pueden patentar nuevas combinaciones de ingredientes antiguos y luego cobrar el precio que el mercado acepte.