Distonía, la misteriosa enfermedad de los músicos

JOSÉ SALUDA con la mano derecha encogida, como si guardara algo entre los dedos flexionados. No es un movimiento voluntario. Cuando estira el brazo para estrechar la mano del interlocutor, los múscu­los del índice y corazón se le contraen. No puede darle palmaditas en la espalda a su bebé. Ni siquiera coger una cuchara o una taza de café sin que sus dedos se retuerzan. El problema no pasaría de una incomodidad cotidiana de no ser porque le impide trabajar: es guitarrista de flamenco.

Se apellida Sánchez pero es conocido como José de Lucía: es sobrino de Paco, hijo de Pepe y hermano de la cantante Malú. Durante los últimos 17 años ha convivido con un síndrome que responde al nombre de distonía focal del músico, consistente en un trastorno del movimiento que dificulta o imposibilita a los intérpretes desarrollar su trabajo correctamente por una alteración motora que afecta de manera incontrolable a los músculos que usan: los dedos de los pianistas y guitarristas, la boca de los instrumentistas de viento y hasta las cuerdas vocales de los cantantes.

El trastorno toma su nombre de la distonía, conjunto genérico de enfermedades neurológicas que provocan la contracción involuntaria de los músculos y que resultan en torsiones y repeticiones de movimiento. Dentro de esa familia, existe una rama ocupacional: escribientes, relojeros, zapateros, taquígrafos o costureras sufren esta dolencia derivada de un trabajo mecánico y repetitivo. La de los músicos también porta el apellido ocupacional, pero la cubre un velo de misterio. Apenas existe literatura hasta hace unos años. El intérprete que la sufre no sabe lo que tiene y no consigue entender por qué de repente los músculos no responden como siempre a un trabajo creativo que hace de memoria desde niño. Y, a diferencia de otros profesionales, cuando lo sabe, calla por miedo a quedarse sin trabajo.

Para José de Lucía todo comenzó cuando un día, a principios de la década de los dos mil, y sin aviso previo, notó “la mano rara”. Había empezado su carrera como guitarrista en las primeras giras de su hermana, pero a él le tiraba el flamenco y sus prometedoras aptitudes despertaron pronto la atención de los grandes del género. Tenía 22 años cuando le llamó el guitarrista Juan Manuel Cañizares para que lo acompañara en su proyecto. Y entonces, en el primer ensayo, notó que se le anquilosaba un dedo de la mano derecha. “Empiezas a preguntarte: ¿Qué me pasa? ¿Por qué me pasa? Además, te ocurre justo cuando te llama uno de los mejores del mundo para trabajar. Es tu sueño, tu vocación y, cuanto más intentas controlar el problema, peor”, cuenta hoy, con 40 años. Se dio cuenta de que tenía una dolencia seria meses después, en un concierto en Lisboa que se convirtió en una estampa de terror: un auditorio a reventar, un silencio sepulcral y la oscuridad apenas rota por el foco encendido sobre su guitarra. “Lo veía todo enorme y repleto. Y yo, allí arriba, y no podía: se me iba el dedo para atrás. Nunca he sentido un mayor pánico en un escenario. Salí del paso como pude y lo borré de mi cabeza, como una situación traumática que no sabes cómo ha pasado”. Desde entonces, el problema se convirtió en una carrera de obstáculos. “Yo tocaba el Concierto de Aranjuez de arriba abajo y, de repente, no podía ni poner acordes. A base de repetir un movimiento erróneo miles de veces, lo grabas en tu mente. Por asegurar, pones la mano tensa por el miedo a fallar, pero cada vez que la acercas al mástil desvirtúas más el movimiento”. Habló con su padre, Pepe, también con su tío Paco: “Él me dio buenos consejos, sabía que me enfrentaba a algo grave”.

En aquella época descubrió un libro en el que se hablaba de una dolencia que le recordaba a lo que estaba padeciendo. La ilustraba un flautista con los dedos retraídos. Su padre lo llevó a un hospital en Granada, donde conocía al jefe de neurología. “Me hicieron un electromiograma. Los tendones estaban bien, no había ninguna lesión. Le enseñé la foto del libro al médico y le pregunté: ‘¿Es esto lo que tengo?’. ‘Sí’, respondió. ‘¿Tratamiento?’. ‘Ninguno’. Me dijo: ‘Eres joven, tienes toda la vida por delante’. Y ya está”. Tuvo que refugiarse en el bajo, en la guitarra eléctrica y en la acústica tocada con púa, sin tener que desarrollar técnica de dedos. Luego el problema se extendió a la mano izquierda, aunque lo controló. Pero nunca más pudo volver a coger una guitarra flamenca.

La distonía es la consecuencia de manejar el cuerpo en tensión, porque hay un componente emocional negativo implicado en la acción. El músico interpreta que hay una amenaza para él, se genera un cuadro de miedo o estrés y el cuerpo reacciona. Con la distonía el mecanismo es semejante. El cerebro recibe una información amenazante y reacciona desde el inconsciente. El cuerpo no sabe distinguir entre realidad y ficción, solo trata de salvar al individuo de una situación de peligro. La tensión es un indicador del estado emocional, como un semáforo en rojo. Si lo cruzas tienes un problema muy serio.

A pesar de la nebulosa que rodea a la distonía, varios estudios calculan que hay al menos un 1% de músicos con el síndrome reconocido.