Personas con Síndrome de Down invisibles para la pandemia

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down (SD), Octavio César García González, de la Facultad de Psicología (FP) de la UNAM, explicó la situación que enfrenta este sector de la población mexicana ante la pandemia del Covid-19, pues una de las características principales de su condición es una respuesta inmunitaria débil, por lo que son susceptibles a enfermarse con mayor frecuencia que la población general. Además, aseguró que el regreso a las actividades para este grupo deber ser paulatina, como lo será para las personas con edad avanzada, y preferentemente cuando hayan sido inmunizados contra el virus.

“Estas son algunas de las características por lo que este grupo de la población es más susceptible a infectarse del SARS-CoV-2”, argumentó el catedrático de la universidad nacional.

Sin embargo, el integrante de la máxima casa de estudios expresó que en la actualidad no hay cifras que contabilicen el número de casos positivos del Covid-19 en las personas con Síndrome de Down, por lo que hizo referencia de un estudio internacional, liderado por “Trisomy 21 Research Society”, que descubrió que la tasa de infección es similar a la de la población general.

García González agregó que desde que el confinamiento se hizo oficial, el 23 de marzo del año pasado, no sólo las personas con Síndrome de Down, sino también aquellos con desarrollo intelectual atípico, se han enfrentado a problemas de estrés por el encierro. “¿Cómo lo afrontan?” -cuestionó- “Eso depende mucho de los padres de familia, pues son punto esencial en el desarrollo y estimulación de los chicos con SD”.

“Si la sociabilización es buena su capacidad aumenta, pero al enfrentarse al fenómeno actual esto se retrasa”, pues los tutores deben atender a sus obligaciones laborales, ya sea virtual o presencialmente, “lo que ha fracturado las situaciones en las que los chicos estaban acostumbrados a vivir”, ahondó.

“Muchas veces llegan a desarrollar conductas repetitivas, por ejemplo, ir a la escuela todos los días representa una actividad constante, si se le quita esa actividad generará estrés por lo que los padres de familia tendrían que continuar con esta estimulación desde casa”.

En este contexto, el académico expuso que la conciencia de cada una de las personas con Síndrome de Down, respecto a lo que sucede actualmente con el Covid-19, depende del grado de disfunción intelectual con el que cuenten. Por otro lado, mencionó que la sociabilización también les ayudará a entender lo que está pasando. “De ahí la importancia que los padres de familia, cuidadores y profesores les expliquen qué sucede con la pandemia, aunque no lo comprendan totalmente”.

Los efectos del aislamiento y la educación virtual en personas con Síndrome de DownAlgunas fundaciones que promueven los derechos humanos de personas con SD continúan con clases virtuales, frente a las restricciones por la emergencia sanitaria, pues la intervención educativa es trascendental para la estimulación del sistema nervioso central, ya que ejercicios como la lectura, la escritura y la aplicación de problemas matemáticos es clave para su integración a la sociedad. En este sentido, el profesor de la UNAM se cuestionó si “¿va a funcionar o no va funcionar la estrategia educativa por internet? No lo sabremos hasta dentro de unos años y eso incluye a la población general”.

Sin embargo, remarcó que pese a que, para todos los estudiantes, la escuela en línea ha supuesto un reto, los alumnos con Síndrome de Down cuentan con problemas de atención y de memoria, a corto y a largo plazo: “Se distraen más fácilmente, por lo que su proceso de atención, probablemente, duré algunos minutos y luego desatiendan, pero todo dependerá del grado de disfunción intelectual”, puntualizó. “Habrá algunos chicos que focalizarán en una tarea por cinco minutos y otros que le dediquen más tiempo, sin importar que ambos padezcan la misma alteración”.

Por otra parte, Octavio García estimó que el regreso a las actividades presenciales de este grupo será similar a lo que sucedería con los adultos mayores, al reintegrarse paulatinamente, pues su sistema inmune está alterado, lo que ha provocado que contraigan un sinnúmero de infecciones virales, antes de la pandemia, y frente a la letalidad del SARS-CoV-2 la probabilidad de enfermarse aumenta todavía más. “Pueden formar parte de las actividades presenciales, pero consideró que debe estar vacunados, esencialmente”.

Fuera de las estadísticas del Covid-19O

tro de los fenómenos que rodea al SD es la ausencia de estadísticas de su población. De acuerdo con la Dirección General de Información en Salud (DGIS), las cifras oficiales más recientes, datadas de 2018, revelan que ese año nacieron 689 personas con Síndrome de Down, 351 niñas y 338 niños. Sin embargo, pese a que esta condición ha sido catalogada como “la causa genética más común de discapacidad intelectual” mundialmente, nuestro país no cuenta con un censo sobre la incidencia, aparición de nuevos casos, de esta alteración.

En este respecto, distintas asociaciones civiles se han interesado en visibilizar dicha problemática. Este es el caso de Red Down, que desde 2019, activó una plataforma de registro nacional, ya que el censo del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) sólo hace mención que el 6.8% de la población padece alguna discapacidad, sin especificar el tipo y número de condiciones que abarcan dentro de este grupo.

En marzo de 2020, a través del RENAPESD-MX dicha asociación logró el registro de 2 mil 610 personas, siendo la Ciudad (478) y el Estado de México (268) junto con Nuevo León (190) los tres estados con mayor número de casos. Entre las personas notificadas el 52.6% representó a las mujeres y un 47.4% a los varones.

Otros de los datos recabados a través de la plataforma documentaron que 76.4% de las personas con SD fueron diagnosticadas al momento de nacer, mientras que el 14.6% y 8.2% detectaron la presencia de esta condición tres meses después del nacimiento y en los estudios prenatales, respectivamente. En la actualidad, esta plataforma cuantificó, hasta el 10 de marzo del 2021, 2 mil 836 registrados.

García González retomo que los habitantes con SD son personas con derechos, que forman parte de la sociedad, por lo que deben ser integrados a la parte productiva, pues sucede que son asistidas sólo en la etapa temprana de sus vidas a través de la intervención pediátrica, “pero luego de los 15 años nadie sabe que pasa con ellos ¿Dónde están? La proporción de adultos con esta condición que es vista activamente es mínima, por lo que asumimos que regresan a mantenerse confinados en sus casas”.

Por lo que García González expuso que debemos hacernos la pregunta de “¿Cómo vamos a ayudar a las personas adultas con SD para que alcancen una vida privada y útil, con derechos a firmar papeles: se asume que el hecho de tener una discapacidad intelectual los imposibilita de firmar un documento, no pueden votar, ni casarse ni tener hijos”, es así que debemos reflexionar qué les podemos ofrecer como sociedad para reintegrarlos. “Todavía nos falta mucho”, consideró.

¿Qué es el Síndrome de Down y que lo ocasiona?

El neuropsicólogo, quien dirige el Laboratorio de Neurobiología de Síndrome de Down en la FP, declaró en entrevista con EL UNIVERSLAL que el SD es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 de los 46 que constituyen nuestra determinación cromosómica.

Esta variación ocurre por una mala división celular durante el proceso de fecundación, generándose de esta forma una copia adicional, provocando déficit intelectual en las personas que lo padecen, la cual varía a lo largo de tres clasificaciones: “discapacidad intelectual leve, media y severa”.

“No es una enfermedad es un síndrome con características particulares que la asocian a una gran cantidad de fenotipos. En el Síndrome de Down se ha calculado que existen cerca de 300 de estos, por lo que cada chico puede presentar características completamente diferentes”, detalló el investigador.

El doctor en ciencias expuso que una de las teorías más respaldas por la comunidad científica acerca de las causas por las que se genera el SD es porque las células genéticas, particularmente los óvulos, pero también podría suceder en el caso de los espermatozoides, comienzan a envejecer. Esto ocurre cuando la mujer alcanza los 35 años en adelante: “es cuando se ha observado que la probabilidad de tener un hijo con Síndrome de Down incrementa”. Sin embargo, recalcó que no existe una cuestión ambiental que lo propicie, pues no está relacionada con factores sociales como la raza, religión, edad o condición socioeconómica.

Las características del SD son, comúnmente, una serie de rasgos físicos entre los que se destacan las extremidades cortas, estrabismo, conductos lagrimales estrechos, bajo tono muscular, entre otras. En sus primeros años de vida pueden presentar problemas de desnutrición y bajo peso, a diferencia de la etapa adolescente, en la que tienden a padecer obesidad por una tasa metabólica reducida, lo que significa que cuentan con un funcionamiento de la temperatura de los órganos menor.