Invencibles ante esclerosis

Ciudad de México.

"Tengo una muy mala noticia para usted, ya tenemos el diagnóstico de la enfermedad que padece, pero es muy grave: esclerosis múltiple", dijo la doctora con el mayor tacto posible al actor Humberto Dupeyrón, que entonces tenía 40 años. Su cara se transformó cuando vio en él no una expresión de dolor sino una respuesta ocurrente: "¡Me parece fantástico el nombre; yo nunca he tenido nada múltiple!".

Aunque la doctora insistió en lo grave del asunto, él no cedió.

"Más grave es no tener nada y estar sufriendo y que me traten de mentiroso, de loco", cuenta en entrevista.

AFECTA MÉDULA Y CEREBRO

La esclerosis múltiple (EM), es una enfermedad del sistema nervioso que afecta la médula espinal y el cerebro, provocando que los mensajes entre el cuerpo y el cerebro sean más lentos o se bloqueen.

El caso más reciente de una celebridad fue el 20 de octubre pasado, cuando la actriz de "Hellboy", Selma Blair, compartió en su cuenta de Instagram que sufría EM. Se había enterado poco antes, el 16 de agosto.

En el caso de Dupeyrón, cuenta que desde los 12 años padecía los síntomas y la imposibilidad de detectarla por falta de aparatos en México. Se le paralizaba la pierna izquierda en las mañanas y se hacía pipí en la cama, pero nadie entendía qué tenía y terminaban llamándolo mentiroso, flojo y hasta retrasado mental. De ahí que casi casi hiciera una fiesta cuando le dieron diagnóstico.

ACTOR.  Humberto Dupeyrón.

UN GPS ROTO

Al dar a conocer su diagnóstico, Selma Blair, de 46 años, agradeció tener un trabajo y agregó: "Soy discapacitada, me caigo a veces, se me caen las cosas, mi memoria se nubla y mi lado izquierdo pide direcciones a un GPS roto".

Asistió a la fiesta de la revista Vanity Fair, luego de la entrega del Oscar, apoyada de su bastón estilizado con un diamante rosa.

En entrevista con ABC platicó su experiencia. Dijo que desde 2011 había presentado síntomas (cuando nació su hijo), pero los atribuía al estrés de ser madre soltera y a la carga de trabajo.

Cuando le diagnosticaron supo que era EM en una de sus formas más agresivas.

Nunca sabemos lo que nos mata. A partir de eso, le dijo a su pequeño hijo Arthur la situación y él lo entendió de la mejor forma, hasta bromea imitándola y ella le dice que "está bien, pero no lo hagas fuera de casa porque van a pensar que eres un grosero".

ACTRIZ. Selma Blair.

RECIBEN APOYO

"¿Te podría matar?", le preguntó el pequeño. "No, quiero decir, nunca sabemos lo que nos mata, Arthur, pero el doctor no me dice que estoy muriendo".

En este proceso ha pedido ayuda al actor Michael J. Fox, quien desde los 30 años padece Parkinson.

A pesar de la situación actual, los doctores dicen que en un año y con el tratamiento adecuado, Selma podría recuperar 90% de sus capacidades.

Caso. En el mundo del entretenimiento, muchos artistas han estado cerca de la enfermedad. La madre de la escritora J.K. Rowling murió por complicaciones de EM a los 45 años. El padre de la cantante Gloria Estefan fue detectado y eso la motivó a alzar la voz y fue parte del disco "Keep the Dream Alive RACE to Erase MS", cuya recaudación se destinó a víctimas de la enfermedad. El hijo de Ozzy Osbourne, Jack, también padece EM.

SUS MANIFESTACIONES

Fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, así como dificultades en el habla y temblores son algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, enfermedad autoinmune del sistema nervioso central. 

Por la complicación de la esclerosis múltiple que padece, Humberto Dupeyrón vive en La Casa del Actor desde hace dos años. Desde ahí, recuerda: "Sufrí mucho, tuve problemas en mi matrimonio, dos o tres divorcios antes de llegar a un veredicto sobre la EM. Cuando lo supe mi esposa me pidió que me fuera de casa para que mis hijos no vieran mi deterioro. Yo le respondí que si un hijo mío se enteraba de mi enfermedad, tendría que aprender a vivirla como yo aprendería a vivirla".

LES TRAE CONFLICTOS

Tras muchos conflictos se fue de la casa, pero sus hijos han estado cerca. "Cuando lo supieron Natasha y Osterlen estaban chiquitos, mi hijo me decía 'papá ¿cómo es que no puedes caminar?, mira, hazle así, ven', yo respondía que no podía, pero insistía en que era fácil. Después lo entendió y ahora tiene 26 años y me quiere muchísimo, me carga para subir y bajar del taxi".

A sus 72 años, la enfermedad le ha impedido caminar y el año pasado se sometió a una operación de la columna que prometía mejorar su condición e incluso ayudarle a ponerse en pie, pero no sucedió.

Con una enfermedad que define como dolorosa, agresiva e irreversible, Humberto dice que nunca ha pasado por cuadros depresivos y considera que no le ha pesado en la carrera; de hecho, hace poco hizo dos funciones del monólogo "El Gorila".

"Creo que todos tenemos algo que vivir en la vida y un camino que recorrer, la muerte la he tenido cerca, he visto morir a muchos compañeros por esta enfermedad, los vi recién diagnosticados, los vi quedarse mudos, quedarse ciegos, terriblemente mal y se suicidaron o se murieron, yo sigo aquí. Sí he sido afortunado, totalmente afortunado".

DIAGNOSTICADOS

Richard Pryor. Humor hasta el final. Fue un humorista ácido de Hollywood. Luchó contra las adicciones hasta su muerte en 2005. Padecía esclerosis lateral amiotrófica desde los 80.

COMEDIANTE. Richard Pryor.

Stephen Hawking. Vida prodigiosa. A los 22 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Su movilidad quedó limitada a una parte del cuerpo pero le bastó para realizar una vida entregada a la ciencia.

Janis Winehouse. Ha vivido durante 35 años con el diagnóstico de la enfermedad. "Estoy decidido a que la esclerosis múltiple no cambie mi vida", dice la madre de Amy Winehouse.

Jack Osbourne. "Muchos piensan que sólo da a mujeres de 40 años pero la edad más joven a la que se ha detectado es a los tres años", dice Jack, convertido en un especialista.

Humberto Dupeyrón. Ha vivido más de medio siglo con el diagnóstico. Al cumplir 70 años, en 2017, decidió irse a vivir a La Casa del Actor. "Sé que llegará un punto en que no pueda ni bañarme".

Juan García Ponce. En 1967 el neurólogo le vaticinó seis meses de vida al diagnosticarle la esclerosis. El escritor, sin embargo, cuenta que se aferró a la vida. Murió hasta 2003.